フェニルケトン尿症（PKU）のサポート制度

フェニルケトン尿症（PKU）は、小児慢性特定疾病または指定難病の医療費助成を利用することができます。

治療を続けるうえでの経済的負担を軽減できる制度

患者さんやご家族が経済的な負担を心配することなく治療を続けられるように、医療費の自己負担を軽減できる公的制度が整備されています。
利用できる制度や助成内容は、患者さんの疾患や年齢、世帯の所得、お住まいの地域などによって異なります。
詳しくは担当医や病院のソーシャルワーカーにご相談ください。

国の定める小児慢性特定疾病と診断され、助成対象として認定された患者さんの医療費の自己負担を軽減する制度です。
フェニルケトン尿症は小児慢性特定疾病の一つに定められています。

小児慢性特定疾病の医療費助成に係る
自己負担上限額（月額・単位：円）

階層区分	階層区分の基準 *（）内は夫婦2人子1人世帯の場合における年収の目安	患者負担割合：2割
		自己負担上限額（外来+入院）
		一般	重症^※	人工呼吸器等装着者
生活保護	ー	0	0	0
低所得Ⅰ	市町村民税：非課税（世帯）本人年収：～80万円	1,250	1,250	500
低所得Ⅱ	市町村民税：非課税（世帯）本人年収：80万円超～	2,500	2,500
一般所得Ⅰ	市町村民税：課税以上 7.1万円未満（約200万円～約430万円）	5,000	2,500
一般所得Ⅱ	市町村民税：7.1万円以上25.1万円未満（約430万円～約850万円）	10,000	5,000
上位所得	市町村民税：25.1万以上（約850万円～）	15,000	10,000
入院時の食事医療費		1/2自己負担

※「重症」とは、①高額な医療が長期的に継続する者（医療費が5万円／月を超える月が年間6回以上ある者）②重症患者基準に適合する者

小児慢性特定疾病情報センター

国の定める指定難病と診断され、助成対象として認定された患者さんの医療費の自己負担を軽減する制度です。
フェニルケトン尿症は指定難病の一つ（指定難病240）に定められています。

医療費助成における自己負担上限額
（月額・単位：円）

階層区分	階層区分の基準 *（）内の数字は夫婦2人世帯の場合における年収の目安	自己負担上限額（外来+入院）／患者負担割合：2割
		一般	高額かつ長期^※
		一般		人工呼吸器等装着者
生活保護	ー	0	0	0
低所得Ⅰ	市町村民税：非課税（世帯）本人年収：～80万円	2,500	2,500	1,000
低所得Ⅱ	市町村民税：非課税（世帯）本人年収：80万円超～	5,000	5,000
一般所得Ⅰ	市町村民税：課税以上 7.1万円未満（約160万円～約370万円）	10,000	5,000
一般所得Ⅱ	市町村民税：7.1万円以上25.1万円未満（約370万円～約810万円）	20,000	10,000
上位所得	市町村民税：25.1万円以上（約810万円～）	30,000	20,000
入院時の食費		全額自己負担

※「高額かつ長期」とは、月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上あること（例えば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円を超える月が年間6回以上）

難病情報センター

フェニルケトン尿症（PKU）は、平成27年（2015年）7月1日から障害者総合支援法の対象疾病となっています。

2013年、「障害者自立支援法」が「障害者総合支援法」と名称を変えて改正され、難病等の患者さんもこの法律の支援対象に加わることとなりました。令和3年（2021年）11月からは366の疾患が対象となり、フェニルケトン尿症（PKU）もそのひとつです。
障害者総合支援法の対象疾病（難病等）に対する、障害者総合支援法による支援対象の認定は、指定難病や小児慢性特定疾病の認定とは別に行われます。このため、認定基準を満たさずに指定難病が不認定となった場合でも、障害福祉サービスを申請する事ができます。
障害者手帳（身体障害者手帳・療育手帳・精神障害者保健福祉手帳）を持っていなくても、必要と認められた範囲で障害福祉サービスなどを利用することができます。
詳しい内容や手続き方法については、お住まいの市区町村の福祉担当窓口にお問い合わせください。